Description

Gen- en celtherapie, Van droom tot praktijk gaat dieper in op de opwindende vooruitgang in de wereld van gentherapie en celtherapie. Dit boek belicht dat er, na jaren van onderzoek, nieuwe medische mogelijkheden zijn voor aandoeningen die voorheen bijna onbehandelbaar waren. Het beschrijft de successen van gen- en celtherapie bij de behandeling van kanker en de rol van stamceltransplantatie bij diverse bloedziekten, waaronder sikkelcelziekte. Het boek vertelt over de behandeling van hemofilie die verder gaat dan symptoombestrijding en uitzicht biedt op genezing.

Dit verhaal wordt verrijkt met de persoonlijke ervaringen van twee mannen die gentherapie hebben ondergaan, waarbij de verwachtingen en resultaten van deze baanbrekende behandeling worden belicht.

Het boek verkent de hoge verwachtingen van onderzoekers, zorgverleners, de farmaceutische industrie, patiënten en hun organisaties met betrekking tot gen- en celtherapie. Deze hoge verwachtingen staan in schril contrast met het trage systeem van wet- en regelgeving en financiering in de gezondheidszorg. Het is een misvatting dat de Nederlandse gezondheidszorg te duur is en dat nieuwe behandelingen de oorzaak zijn van deze kosten. Het boek benadrukt de noodzaak voor de Nederlandse patiëntenbeweging om hun belangenbehartigende rol serieus te nemen en gen- en celtherapie toegankelijk te maken in Nederland.

Gen- en celtherapie, Van droom tot praktijk is het derde deel in een reeks over de positie van de patiëntenbeweging in de gezondheidszorg. Het boek illustreert hoe de dynamiek in de zorg is veranderd, waarbij patiënten nu als gelijkwaardige partijen naast zorgaanbieders en verzekeraars staan. Het introduceert het pentagram als organisatiemodel, een symbool voor de nieuwe patiënt: Patiënten 3.0, die de regie over hun eigen leven voeren en een volwaardige plaats innemen in het complexe veld van de zorg.