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Der Patient von heute sucht selbstandig nach Information uber seine Krankheit und Kontakt zu anderen mit dem gleichen Leiden. Dieses Phanomen ist jedoch nicht neu: Der erste europaische Patientenverein, der Heufieberbund von Helgoland, wurde schon 1897 gegrundet. Spater kamen weitere Organisationen dazu, unter anderem 1951 der Deutsche Diabetiker Bund und 1956 die Deutsche Hamophiliegesellschaft. Seit mehr als einem Jahrhundert also schliessen sich Menschen mit bestimmten Krankheiten zusammen, um Aufklarung und Selbsthilfe zu betreiben und ihre politischen Interessen zu vertreten. Damals wie heute begegnen sie dabei der Herausforderung, sich im Gesundheitswesen eine Stimme zu verleihen. Um die heutige medizinische Landschaft zu verstehen, muss uns der historische Hintergrund von Patientenvereinen bewusst sein.

Ylva Soderfeldt untersucht die Vorgeschichte der Patientenbeteiligung in der Medizin, die ein neues Licht auf Patienten als medizinische Akteure wirft. Die Annahme, dass Selbsthilfe und Patientengruppen generell subversive Akteure im medizinischen Bereich sind, stellt sie in Frage.