Le sida hante nos sociétés depuis un quart de siècle. On lui doit des changements qui ont profondément modifié notre approche de la maladie. Ce livre est consacré aux hommes et aux femmes qui vivent avec le virus, à la manière dont ils doivent désormais composer leur expérience de malade.

Dans l'épreuve du sida, tous les malades sont confrontés au défi de reconstruire des formes de médiation avec autrui et avec eux-mêmes. Donner un sens à ce qui est vécu et préserver l'unité de soi que le sida met à mal. Pour comprendre les difficultés inhérentes à cette épreuve, il faut prendre acte du fait que la maladie ne s'inscrit plus dans un régime d'exception, ne constitue plus une parenthèse dans la vie mais un mode de vie à part entière. Que la maladie s'inscrit désormais dans un univers normatif marqué par une conception triomphante de l'individu qui ne laisse plus beaucoup de place à l'expression de la fragilité de l'homme malade.

Dans la société contemporaine, il n'y a plus d'institution en mesure de neutraliser et d'enfermer symboliquement la mort et la maladie. La personne malade ne peut se retirer dans un univers séparé à l'écart des exigences sociales ordinaires, elle doit proposer sa différence aux autres tout en montrant qu'elle est dotée d'un moi standard. Les couches protectrices du statut de malade sautent pour laisser le malade à nu, seul face à son destin et à l'impératif de se prendre en charge. La maladie se « sécularise ».

À travers une approche compréhensive de l'expérience du sida, ce livre permet de mesurer à quel point la maladie n'est plus seulement une entreprise de destruction des corps mais un moment central de la formation de l'individu contemporain. Une épreuve dans tous les sens du terme.

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