Description

Gegenstand der vorliegenden Forschungsarbeit sind Entscheidungsfindungsprozesse um den Beginn oder den Abbruch einer lebenserhaltenden Therapie bei frühgeborenen Kindern an der Lebensgrenze oder bei neugeborenen Kindern mit unheilbaren, totbringenden Erkrankungen. Diese Entscheidungsprozesse sind schwierig und für alle Beteiligten belastend. Dennoch zeigt sich in Gesprächen mit betroffenen Eltern, Pflegenden und Ärzten, dass es Prozesse und Entscheidungen gibt, die rückblickend als "gut" bezeichnet werden.
Ein wesentlicher Gelingensfaktor ist die gemeinschaftliche Entscheidungsfindung. Das ist jedoch keineswegs einfach. Damit aus einer höchst asymmetrischen Beziehung eine Gemeinschaft von Sorgetragenden um das Kind wird, braucht es Respekt auf Seiten der Pflegekräfte u. Ärzte und Vertrauen auf Seiten der Eltern. Ein weiterer Gelingensfaktor ist, das frühgeborene Kind in den Mittelpunkt des Entscheidungsprozesses zu stellen, d.h. die Entscheidung am Kind auszurichten und zwar nicht nur an dessen medizinischen Parametern u. Prognosen, sondern es als Mitmensch mit Persönlichkeit ernst zu nehmen und seine Reaktionen und Signale als wichtige Informationen über Vitalität und Lebenswillen einzubeziehen. Auch das ist keineswegs selbstverständlich; lange Zeit wurden frühgeborene Kinder eher als Objekt denn als Mitmensch behandelt.
Da es hier um Sorgeprozesse geht, die dazu noch sehr emotionsgeladen sind, kann die "Care-Ethik" (Joan Tronto) zur theoretischen Fundierung dienen. Um dem Kind mit seinem fragilen moralischen Status im Entscheidungsprozess das notwendige Gewicht, die notwendige Achtung als Mitmensch zu verschaffen, ist ein Menschenbild des Kindes notwendig, wie Janusz Korczak es gelehrt und in seinen Waisenhäusern in Warschau praktiziert hat. Die "Care-Ethik" in Verbindung mit der "Pädagogik der Achtung vor dem Kind" (Janusz Korczak) ermöglicht es so, die moralische Praxis der Akteure in diesem Entscheidungsfindungsprozess zu verstehen.